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Dr.ssa Stefania Giulianelli

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Cosa sono i disturbi alimentari?

disturbi alimentari

I disturbi dell'alimentazione sono un gruppo di disturbi diffusi nella popolazione giovanile, con un picco di presentazione nell'età dell'adolescenza ed una frequenza nella popolazione, soprattutto femminile, in costante aumento. Si tratta di disturbi caratterizzati da condotte alimentari anomale, oppure, al contrario,ricorrenti abbuffate seguite spesso, ma non sempre, da comportamenti volti a limitare l'aumento in peso.

E' presente inoltre il cosiddetto "disturbo dell'immagine corporea", che si esprime a livello del vissuto come una immensa paura di diventare "grassi" anche se gravemente sottopeso. Spesso sono associati sintomi psichici principalmente dello spettro dell'umore (depressione, disturbo ossessivo compulsivo). Dal punto di vista comportamentale spicca una notevole iperattività motoria. La diagnosi di disturbo dell'alimentazione deve essere fatta da uno specialista, possibilmente uno psichiatra, meglio se con specifica formazione nel campo dei disturbi dell'alimentazione.

Hai un indice di massa corporeo inferiore a 18 e cerchi di mantenere volontariamente il peso basso evitando di ingrassare? Durante gli ultimi tre mesi ti è capitato di avere delle abbuffate, cioè di mangiare una grande quantità di cibo in meno di due ore, anche se non eri ad una festa?

Se la risposta è SI ad una di queste domande sei a rischio di bulimia nervosa.

La diagnosi è solo il primo passo per il trattamento di questi disturbi. I casi più gravi richiedono un approccio multidisciplinare, con integrazione tra le competenze dello psichiatra, del nutrizionista, dell'internista, e dello psicologo, impegnati nel fornire intervento a vari livelli, inclusa una rieducazione alimentare dei pazienti ed il sostegno e l'informazione sui disturbi rivolto ai familiari, soprattutto nel caso di pazienti minorenni che vivano in famiglia.

Se pensi di soffrire di un disturbo dell'alimentazione non esitare a parlarne con il tuo medico, oppure rivolgiti ad un centro specializzato. I Centri di Salute Mentale della tua zona dovrebbero poterti offrire informazioni in proposito.



Il consenso alle cure nell'anoressia nervosa

anoressia nervosa

Un aspetto frequentemente rimosso nei discorsi relativi alla cura dei disturbi del comportamento alimentare è quello relativo alla capacità di fornire un consenso alle cure "valido", cioè libero ed informato, da parte dei pazienti che hanno ricevuto la diagnosi di anoressia nervosa. Non è raro, infatti, che il paziente con anoressia nervosa, più spesso la paziente, poiché il disturbo è prevalente nel sesso femminile, neghi il proprio consenso alle cure, pur in situazioni nelle quali la sua stessa sopravvivenza fisica, a causa dello stato di denutrizione, è a rischio.

Si tratta di un problema che richiede una formulazione articolata, giacché può capitare che la persona che rifiuta le cure sia minore di età, e dunque ancora soggetta alla potestà genitoriale; oppure manifesti uno stato fisico che la espone, nell'immediato, al rischio di morte, qualificando la sua condizione come soggetta allo stato di necessità, che ammette interventi d'urgenza volti a prevenire la morte del paziente; o ancora esprima la propria volontà in modi e forme che suscitino il sospetto della perdita della competenza a formulare decisioni, in conseguenza di un alterato stato mentale.

In Italia non esistono statistiche affidabili della frequenza del problema nella popolazione dei pazienti trattati nell'ambito del servizio sanitario nazionale, ed ancora meno sono i dati provenienti dal settore privato. Tuttavia, l'esperienza clinica insegna che la concreta possibilità del rifiuto delle cure da parte di una paziente che espone sé stessa al rischio della morte, o di gravi, persistenti e potenzialmente irreversibili complicanze fisiche, è reale e non trascurabile. Ogni operatore coinvolto a qualche livello nei percorsi terapeutici di pazienti con diagnosi di anoressia nervosa dovrebbe essere al corrente dei termini del problema, non foss'altro per il fatto che la attuale legislazione, più che in passato, sottolinea l'ovvia titolarità della cura da parte del destinatario degli interventi, con sanzioni, anche pesanti, per coloro che privino il paziente del diritto inalienabile di disporre liberamente del proprio consenso, informato, alle cure.

In Italia il problema è spesso "aggirato" mediante il ricorso alla delega al genitore della decisione, in virtù della patria potestà, nel caso di minori non emancipati, oppure intervenendo coattivamente, instaurando un Trattamento Sanitario Obbligatorio, quando sia ragionevole ipotizzare che la paziente neghi il consenso alle cure per una compromissione delle capacità mentali. Le cronache registrano però anche l'esito più infelice delle situazioni nelle quali non si sia potuto instaurare con la paziente, e con la sua rete sociale, in primo luogo la famiglia, una alleanza terapeutica sufficientemente buona: la morte per inanizione.

Il problema della valutazione della capacità della paziente di fornire, o negare, consenso alle cure, è particolarmente drammatico nei presidi di primo contatto: la medicina e la pediatria di base. Tali luoghi della cura sono infatti il primo ambito interessato dal sorgere della malattia, e l'ultimo, quando ogni altro tentativo sia andato a vuoto. È doveroso, quindi, che i sanitari siano informati dei termini del problema.

In uno degli ultimi numeri andati in stampa l'International Journal of Law and Psychiatry ha riassunto gli atti di un seminario che ha coinvolto sul tema clinici, esperti medico-legali ed esperti di bioetica. L'argomento è stato trattato da diversi punti di vista, nella consapevolezza che non esiste una soluzione unica e valida per tutti i casi.

Particolarmente toccante è la relazione di Margery Gans e William B. Gunn Jr di una vicenda che li ha coinvolti in prima persona: la valutazione della competenza a rifiutare il trattamento, in una situazione a rischio per la sopravvivenza, di una paziente con diagnosi di anoressia mentale. La donna, che gli autori identificano con un nome fittizio, ma evocativo, 'Signora Black', cioè 'La Signora in Nero', aveva 44 anni quando decise di rifiutare ogni altra cura dopo avere provato ogni trattamento. Sposata e con due figli, la Signora Black aveva ricevuto la diagnosi di anoressia nervosa in età adulta, poiché per lungo tempo aveva nascosto il significato dei suoi sintomi ai medici che la seguivano per vari disturbi fisici causati dal digiuno; successivamente aveva praticato numerosi trattamenti ed aveva subito due ricoveri per nutrizione forzata, a causa del concreto rischio di morte causato dal rifiuto di alimentarsi. Il marito dichiarò di non potere oltre forzare la moglie a curarsi, se non lo voleva, ma insistette perché l'ospedale incaricato delle cure sottoponesse la moglie ad una valutazione per verificare se il suo rifiuto era consapevole o frutto di deliri o altro difetto di coscienza causato dallo stato di denutrizione. L'ospedale acconsentì ad effettuare la valutazione, ed il caso fu registrato come 'anoressia nervosa in stadio terminale'. La valutazione fu affidata a un pool di esperti, che decisero di verificare se la paziente aveva una chiara comprensione della natura e delle conseguenze della sua decisione [competenza cognitiva], ed inoltre se aveva una apprezzabile risonanza emotiva in merito alla sua decisione, per sé e per i suoi cari [competenza emotiva].

Gli autori illustrano diffusamente i criteri da loro seguiti nell'effettuare questo tipo di valutazione, e spiegano come i singoli criteri siano collegati alla sintomatologia nucleare del disturbo. Gli autori sottolineano in particolare che il rifiuto delle cure deve essere ritenuto legittimo quando sia accertabile la piena competenza del paziente a fornire, o negare, il consenso. Tale competenza implica la precisa comprensione delle proprie condizioni, la comprensione delle alternative possibili, la comprensione dell'impatto che il disturbo ha sulla personale capacità di formulare decisioni, non solo sul piano intellettuale, il 'sapere', ma anche sul piano emotivo, il 'credere per vero' e dunque sentire emotivamente.

La vicenda non ha lieto fine: la paziente, dopo una valutazione durata sei mesi, fu giudicata in possesso della competenza per fornire o negare il consenso alle cure. Pur consapevole delle conseguenze personali, e dell'impatto che queste avrebbero avuto sulla famiglia, la Signora Black decise di rifiutare ogni ulteriore trattamento, accettando il ricovero in una struttura riservata per pazienti gravi in fase terminale. Dopo alcuni mesi, la Signora Black andò incontro a morte per le conseguenze della prolungata denutrizione.

Margery Gans, William B. Gunn Jr End stage anorexia: Criteria for competence to refuse treatment. International Journal of Law and Psychiatry, 2003; 26: 677-695

Drasticamente opposta alla posizione di Gans e Gunn è quella esposta da un gruppo di clinici Israeliani dell'Università di Tel-Aviv. Nel loro intervento gli autori sottolineano come il rischio di morte imminente costituisca circostanza che di per sé autorizza la messa in opera di interventi d'urgenza volti ad assicurare la sopravvivenza del paziente. La legislazione Israeliana ammette tre possibilità di intervento: lo stato di necessità, sulla base di una legge volta a tutelare il diritto del paziente alle cure nelle situazioni di emergenza, quando la sua capacità di offrire consenso al trattamento sia venuta meno; il Trattamento Sanitario Obbligatorio, quando ricorrano gli estremi della incapacità per causa di malattia mentale (psicosi); l'appello al Tribunale per la temporanea nomina di un curatore, che assuma la responsabilità di occuparsi delle necessità del paziente quando questi non appaia in grado di farlo da solo. Gli autori sottolineano il fatto che l'esito terminale dell'anoressia nervosa è sempre evitabile: il disturbo non è di per sé mortale, a meno che il paziente non venga lasciato in balia dei suoi convincimenti. In particolare gli autori ritengono che non sia giustificato lasciare al paziente la decisione di valutare le estreme conseguenze di eventi, un trattamento salva-vita, che hanno una componente tecnica specifica: in questi casi la responsabilità dovrebbe essere lasciata al medico. D'altra parte, non deve essere trascurato il fatto che il trattamento nutrizionale forzato può essere efficace sul breve termine, ma sul lungo termine non risulta risolutivo del disturbo. Solo il trattamento multidimensionale del disturbo può produrre a lungo termine un risultato duraturo.

Yuval Melamed, Roberto Master, Jacob Margolin, Moshe Kalian Involuntary treatment of anorexia nervosa International Journal of Law and Psychiatry, 2003; 26: 617-626

Anche i pazienti e le loro famiglie sembrano condividere, pur con qualche distinguo, l'idea che nelle situazioni di rischio per la sopravvivenza la necessità di prevenire la morte debba prevalere sulla volontà del paziente. In una serie di contributi, che articolano una ricerca condotta su un gruppo di pazienti e familiari, Jacinta Tan e collaboratori hanno esplorato le attitudini, i convincimenti e le credenze di chi l'anoressia nervosa la vive in prima persona.

Il disturbo è percepito dalle pazienti e dalle loro madri come fortemente egosintonico: sebbene l'anoressia nervosa sia vista come qualcosa che si instaura dall'esterno nelle vite delle pazienti, lo stile di pensiero e le condotte che ne risultano sono percepite come parte dell'esistenza delle pazienti stesse. Per conseguenza, le pazienti sono molto riluttanti ad accettare un trattamento che le privi della sintomatologia del disturbo, poiché a loro sembra che ciò le priverebbe di una parte importante della loro personalità. Sebbene gli autori concludano diversamente, questo aspetto implica che il disturbo si insedia profondamente nella mente dei pazienti, e che nei casi estremi, quando vi è rischio per la vita, il disturbo possa essere assimilato ad una psicosi, cioè a un disturbo che compromette la capacità del paziente di prendere decisioni.

Jacinta O.A. Tan, Tony Hope, Anne Steward Anorexia nervosa and personal identity. The accounts of patients and their parents International Journal of Law and Psychiatry, 2003; 26: 533-548

In un altro articolo gli autori descrivono le opinioni del loro campione in relazione al trattamento obbligatorio nel caso di pericolo per la vita. In Inghilterra, paese degli autori, circa il 10% dei ricoveri per anoressia nervosa avviene in forma di Trattamento Sanitario Obbligatorio. Secondo gli autori il disturbo implica una estrema necessità di esercitare un controllo su di sé, in particolare in relazione al cibo ed all'alimentazione. Obbligare un paziente al trattamento, quindi, può sollevarlo dall'angoscia di dover decidere tra la propria sopravvivenza e la fedeltà al programma alimentare restrittivo indotto dall'anoressia nervosa.

Per molte delle pazienti intervistate, e molti genitori, la conservazione del controllo su di sé e sulle proprie scelte è essenziale, sebbene in qualche caso le pazienti ammettano di essere a loro volta controllate dal disturbo, che impone una direzione alle scelte indipendente dalla loro cosciente volontà. Più spesso le madri hanno l'impressione che le figlie affette da anoressia nervosa abbiano di fatto perso il controllo su quanto fanno in relazione al cibo, mentre è sottolineata la conservazione di formulare adeguate decisioni in altri ambiti dell'esistenza.

Più spesso le madri che non le figlie ritengono che il trattamento obbligatorio, ed in particolare la nutrizione forzata, siano una sgradevole necessità in caso di concreto rischio per la vita. Qualche madre anche ritiene che la prospettiva di potere essere sottoposta a trattamento obbligatorio possa aiutare le figlie a considerare seriamente la gravità del loro disturbo, e permettere loro di formulare decisioni adeguate alla gravità dei rischi cui si espongono.

Molte pazienti ammettono che il rischio per la sopravvivenza costituisca, in linea teorica, un buon motivo per fare ricorso al trattamento obbligatorio, ma molte di loro descrivono la personale esperienza di un trattamento obbligatorio in termine di imprigionamento e di punizione. Qualche madre ammette che, quando la figlia abbia raggiunto la maggiore età e dimostri una valida comprensione delle conseguenze delle proprie decisioni, non si opporrebbe a che sia lasciato alla figlia l'ultima parola in merito al trattamento. Gli autori concludono riferendo la propria impressione che sia le madri che le pazienti considerino il rischio immediato per la vita come una condizione che richiede una decisione tecnica, da lasciare al medico a prescindere da ogni valutazione della capacità mentale o della competenza a offrire consenso alle cure.

Jacinta O.A. Tan, Tony Hope, Anne Steward, Raymond Fitzpatrick Control and compulsory treatment in anorexia nervosa: The views of patients and parents International Journal of Law and Psychiatry, 2003; 26: 627-645

Infine viene illustrato uno studio volto a valutare la competenza ad offrire o rifiutare consenso alle cure da parte delle pazienti con diagnosi di anoressia nervosa sulla base di criteri specificati da un autorevole gruppo di esperti in medicina-legale. Gli autori hanno utilizzato il MacCAT-T, una intervista semistandardizzata sviluppata da Grisso ed Appelbaum e basata su tre assi di valutazione: comprensione intellettiva, capacità di ragionamento, e apprezzamento emotivo. In generale le pazienti che si sono rese disponibili a partecipare allo studio hanno dimostrato un più che accettabile livello di comprensione dei loro disturbi e delle conseguenze, un alto livello di ragionamento, ma una compromessa capacità di formulare decisioni in materia di sopravvivenza. Molte pazienti hanno ammesso che la depressione può rendere difficile un adeguato giudizio su ciò che è giusto e ciò che è sbagliato fare. In molti casi le pazienti ammettono che avrebbero difficoltà a cambiare le proprie condotte, anche volendolo.

A giudizio degli autori, è importante tenere presente il fatto che il rifiuto del trattamento può manifestarsi non per la volontà delle pazienti di morire, ma a causa della sottovalutazione del rischio di morte o disabilità a fronte della modifica della identità personale che conseguirebbe alla perdita della sintomatologia anoressica: il timore di cambiare è più forte del timore di morire. A giudizio degli autori è possibile che l'imposizione del trattamento obbligatorio liberi le pazienti dall'angoscia di dovere decidere tra parti diverse del proprio Sé: la personale sopravvivenza senza l'anoressia, o la persistenza dell'anoressia a rischio della vita.

Jacinta O.A. Tan, Tony Hope, Anne Steward Competence to refuse treatment in anorexia nervosa International Journal of Law and Psychiatry, 2003; 26: 697-707

L'idea che la decisione sul trattamento nel caso di rischio per la vita spetti al medico, in quanto decisione di natura squisitamente tecnica, non risolve il problema del consenso alle cure nel caso dell'anoressia nervosa. Il rischio di vita immediato, nel caso dell'anoressia nervosa, è un evento piuttosto infrequente, laddove la possibilità che le condotte della paziente esitino a medio e lungo termine in un danno permanente, sia sul piano fisico che psicologico e psichiatrico, è molto più pressante. Resta il problema di quando intervenire contro il parere della diretta interessata anche se il rischio per la sopravvivenza non appaia immediato.

In un interessante articolo C. Laird Birmingham, docente di Psichiatria e direttore del Programma sui Disturbi del comportamento alimentare dell'Università della Columbia Britannica in Vancouver, Canada, affronta il problema in termini statistici. Rispolverando il teorema di Bayes sulla probabilità statistica differenziale, ed applicandolo ad un albero decisionale a due bracci, Birmingham sostiene che la scelta a favore o contro il ricovero deve essere presa tenendo conto del possibile esito: guarigione o compenso, semplice miglioramento, oppure morte del paziente. Ogni alternativa ha un suo peso, che a priori può essere ripartito come 1, nel caso della guarigione, 0,50 per il semplice miglioramento, e ovviamente 0 (zero) per la morte. Conoscendo la probabilità dell'esito in precedenti interventi, è possibile stimare l'esito nella situazione attuale. Purtroppo mancano studi accurati sull'esito del ricovero nell'anoressia nervosa, ed ancor meno sono gli studi sull'esito del ricovero coatto. Considerando, però, che la probabilità di morte nei pazienti non ricoverati si aggira sul 15%, mentre il rischio di morte nei pazienti ricoverati non supera l'1%, si può ritenere che il ricovero costituisca comunque un intervento terapeutico meritevole di considerazione, anche se l'esito più felice, la guarigione o il compenso stabile, non può essere assicurato. D'altra parte, come afferma uno dei Replicanti nel magnifico Blaid Runner di Ridley Scott, "se non sei vivo non puoi giocare": solo il paziente al quale sia stata assicurata la sopravvivenza può ulteriormente decidere del proprio futuro.

C. Laird Birmingham Clinical decision analysis and anorexia nervosa. International Journal of Law and Psychiatry, 2003; 26: 719-723

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